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星宝”融入社会的苦与乐(走近宁波自闭症圈

※发布时间:2017/9/10 0:16:06   ※发布作者:habao   ※出自何处: 

  “出,边走,交通法规要遵守”从志愿者Seamus采用的授课语气里,听上去,这更像一个学龄前教育的课堂,但底下听课的孩子年龄均超过10岁,最高的男孩,身高已经超出了170公分。

  他们大部分低着头,自顾自地说着话,或若有所思这群像星星一样孤寂的孩子,被称为“星星的孩子”,也就是自闭症患儿。

  来自马来西亚志愿者Seamus是宁波市星宝自闭症家庭支援中心的,在自闭症圈内是出了名的国际公益爱心人士。他的心愿,从最初“做一名好老师”变为“为各个年龄层的自闭症教育做点事”。

  宁波市到底有多少自闭症患儿?目前并没有权威部门给出一个确切的统计数据。根据星宝支援中心登记的居住在宁波的自闭症人数,目前最新的数字是205人。从家长登记的孩子出生年月判断,6周岁之前的孩子占51%,6至14周岁的孩子占43%,14周岁以后的孩子占6%。

  下午4点,皓皓从宁波江东区图书馆“下班”回来,途径宁波星宝支援中心,跟中心“大家长”李姐说了几句话,低着头。在李姐的鼓励下,他勉强地跟我打了声招呼,低着头。

  “这是我们星宝之家康复最好的星宝之一。能跟你打招呼,算非常开朗。现在在图书馆上班, 要社会接纳他们的前提,是他们必须主动融入社会。”李姐介绍,皓皓妈给皓皓一天都安排得满满的,画画、打球、下棋、上班这种结构化的生活能缓解“星宝”与生俱来的不安全感,让他们感到世界是可控的。

  皓皓有两项特殊技能,一是背公交线,一站不落,转车换乘信手拈来;一个是背圆周率,能背出小数点后220多位,为此上过电视。

  眼睛记忆力强,对数字、文字,认记标记能力极好,是“星宝”的过人之处。“有人鼓励我训练皓皓背更多的圆周率小数点,有什么意义呢?我不需要开发孩子除表演外,无其他意义的技能。”真正让皓皓妈欣慰的,不是哗众取宠的超能力,而是皓皓踏踏实实的进步。

  “十三年来,我一直勇往直前低头走,不去、也不敢回想这段心历程。”皓皓妈说,在皓皓一岁半以后,开始变得眼睛不看人,不停地摆手,在他身后大喊,他“高傲”得像个聋人。直到皓皓妈在一本里发现,那可能是“孤独症”。

  在那个网络和搜索引擎还不普及的年月里,皓皓妈靠翻海量搜集得知,当时国内完全了解孤独症的医生只有5位。一个医生告诉她,放弃吧,马上开证明给你再生一个。因为这位医生在和康复机构里遇到的家长几乎没有一个过4年的。

  出生于的晓晓,一岁多就被确诊为自闭症。眼神涣散,看人没有焦点;高烧38度,小脸被烧得红通通却不自知;用膝盖疯狂地跳地板不知疼痛反觉好玩;空暇时反复搓脚背搓到破皮出血对疼痛感,从而产生刺激行为,甚至,这一系列自闭症常见症状让晓晓妈不得不接受这个的事实。

  在长期从事自闭儿研究的刘弘白博士告诉晓晓妈,自闭症并不是疾病,而是一种大脑功能偏向发展导致的行为症状。如果把偏废或少用的功能提升上来,加大使用的频率,自闭儿的症状可以获得极大的改善,甚至消失。

  在“正常学校”里几进几出,不见女儿明显进步,自然是很失落的。但晓晓妈知道,只要选对方法,就一定会有进步的一天,需要时间积累。

  记者来到晓晓目前就读的宁波市江东起航实验学校。只见晓晓在专职老师的训练下如国家队运动员一般,花式跳绳、交错拍球、单脚平衡木跳绳动作娴熟连贯。

  “不能跟同龄的孩子比,跟自身比有进步就好。”此刻,女儿在她眼里就像个大明星一样闪亮。“她现在接受能力明显变强。能看到这一点进步,我就很欣慰了。现在,她能够安静看完一场电影”交谈中,晓晓妈普通话里,已经带了些明显的宁波口音。

  “刚来入学时,晓晓没办法看着人的眼睛说话,眼神是空洞的,双手一直拍着自己的腿两侧原地跳,整个人处于无由的亢奋状态。那时的肢体协调能力,恐怕只有两岁半”晓晓的专职老师邓美芳告诉记者,体育锻炼和技能训练能够通过抓住她的注意力,帮助她提升平衡感和节奏感,因为能力强了注意力才会跟着持久,能力上来了,听得懂了才更能帮上“行为”的忙。

  “只有当我们站出来,敢于,才能消除大众的误会,引得大众更大的接纳和鼓励的眼神。如果连家长都不露脸,怎么来要求陌生人对我们的原谅呢?”晓晓妈说,“做家长的,表现从容自然,也让我们的孩子有信心。”

  Seamus 是名来自马来西亚的年轻人,中文名高志翔。十二三岁就做家教赚取零花钱的阿翔,有着超乎同龄人的教学经验,大学毕业后,被马来西亚当地第一所通过I.B.国际文凭组织认证的国际学校聘用。“不走出去何来的国际教育呢?”

  阿翔从越南到印度再到中国,来到了浙江宁波。“当我在网上搜宁波时,告诉我,这是一座最具幸福感的城市,我犹豫了,我喜欢刺激和挑战,我喜欢去有难度的地方。”

  2012年11月,阿翔顺利通过宁波一家国际学校的面试,并结识了班上的一名自闭症孩子阳阳。“这是我第一次接触自闭症孩子,学校不同意接收这样的孩子,沟通能力弱、课堂纪律差,校方担心因此影响到其他孩子的正常上课。”但是作为班主任的阿翔,要收这名插班生。“如果我们不要他,他很有可能没地方去。”

  尽管在试读期间,校方多次犯难,阿翔却开始学习并了解自闭症,为阳阳制定了一个个性化教学方案。“自闭症孩子最需要学会的是技能,大到人际沟通、职业技能,小到刷牙洗脸、过马购物,但体制内的教育无法提供这些。”直到阿翔离职,他仍然带着阳阳,执行着他悉心研究出来的一套教育方案。“我知道阳阳的真实需求,他家境不富裕,我走开,可能就没人能帮到他了。”阿翔说。

  在宁波三年多的时间里,阿翔遇到了很多“奇迹”。比如顺利办下签证、顺利租到陋室、顺利往返于两国间,名正言顺地在中国宁波做着公益事业。

  “我能想到最浪漫的事,就是和你一起慢慢变老。”有一天,阿翔在自己的日记中这样写道。他的心愿,从最初“做一名好老师”变为“为各个年龄层的自闭症教育做点事”。

  办一所学校,实施“一点教育”。“一点教育”就是阿翔目前对阳阳执行的教育方案,它是一种模式、一种、一种心态。

  “你希望遇到什么样的人,就先努力成为那样的人。”阿翔说,“我们希望别人有办这样一所学校,就努力自己去办一所这样的学校。”

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